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English (sorry for my approximative translation)
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Hi,
This is a desperate call as I do not know what to do anymore, and I do not know where to go,
who to see.
7 Months ago, my health began to get bad suddenly and declined weeks after weeks. No reason has been
found so far, and even worse, no doctor takes my story seriously into account mainly because no
evidence in blood tests is found.
It started with a severe diarrhoea (a few days after my return from a trip to Scotland ). Then I
started to feel very weak, to have very weak muscle tonus. Then came a fatigue and a very important
physical exhaust during 2 to 3 weeks. The symptoms that appeared next, gradually increased with
time, including:
- Physiological tiredness (physical activity increases it a little, phychologic activity does not
have any impact).
- Articular/joint pains (from a light pain to the impossibility to make certain movements) of
main joints.
- Frequent diarrhoea.
- Muscular weakness, weak muscular force.
- Intense muscular aches with small movements of the life (eg: to drive makes my joints painfull).
- cardiac weakness, in sense I feel that my heart is weak (this is not extra systoles). I even can
be waked up at night or I wake up in the morning with a weakness trembling sensassion.
Physical activity improves my general health state during 1 or 2 days then alters it during 3 to 5
days (important pains, extreme tiredness). Meals gives me forces and energy and my state improves
just after (1h) then I feel exhausted for 3 to 4 hours.
The end of the day goes with severe fatigue generally and I feel 'relatively' better just after
weak up. I do approximately 10% of my physical previous activity and my general state worsens day
after day.
Lab tests results are:
- HIV serology negative, Hiv-1 PCR negative.
- B and C Hepatitis negative.
- Lyme serology negative, Western Blot negative.
- Parvovirus, CMG, Treponematose, all negative.
- HBLA 27 negative
- Toxoplasmose: EBV: found previous old infection (2002) but no reactivation of the virus.
- Auto immune tests negative.
The blood tests are normal EXCEPT:
- Lower white cells: Normal value in old tests: 4 to 5 G/L Value since the beginning of the
symptoms: 3.5 then 3 then 2.9 G/L Values in constant fall: CD3-CD4-CD8 population: Since beginning
CD4=CD8 decreasing from 365 to 300 then to 260 during last months.
To note:
with fever, adenopathy, various pains June 2003: a few days before the beginning of my current
symptoms: Tick bite in a forest in Scotland.
I do not have any phychological troubles and was healthy at the time it cames.
My feeling is that there is a good chance that the problem is infection and either:
a) I got someting not known difficult to catch with lab blood tests. In that case, what could be the
next step of investigations ?
b)I got something known (hiv, Lyme, ...) but a particular form of it that is not detected by common
tests. Questions: what to do to , and how to make further specific tests and which one ?
If somebody has an idea or if these descriptions make you think of a case in particular, tell me,
thank you a lot !!!
Laurent
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French
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Bonjour,
Ceci est un appel un peu desespéré car je ne sais plus quoi faire ni ou aller !
Il y 7 mois mon etat de santé s'est mis brutalement a decliner de semaines en semaines. Aucune
raison n'a encore été trouvée et pire que tout, la majorité des medecins s'en foutent royalement et
me laisse tomber faute de preuves aux examens effectués.
Cela a debuté par un grosse diahrée (quelques jours apres etre rentré de voyage d'Ecosse), puis j'ai
commencé petit a petit a me sentir faible musculairement. S'en est suivi une fatigue et un
epuisement physique tres important pendant 2 a 3 semaines. Les symptomes qui sont apparus ensuite
ont graduellement augmentés avec le temps:
- Fatigue physiologique (activité physique l'augmente un peu, activité phychologique n'a
aucun impact)
- Douleurs articulaires (de la petite pointe douleureuse a l'impossibilité de faire certains
mouvements) des grosses articulations.
- Diarhées frequentes.
- Faiblesse musculaire, peu de force musculaire.
- Courbatures intenses au moindre mouvement de la vie de tous les jours (ex: conduire).
- Faiblesse cardiaque dans le sens ou je sens que mon coeur est faible (ce ne sont pas des extra
systoles). Cela peut me reveiller la nuit ou je me reveille tremblant de faiblesse au moindre
mouvement.
L'activité physique ameliore mon etat general pendant 1 a 2 jours puis l'altere pendant 3 a 5 jours
(douleurs importantes, fatigue extreme) Les repas me donnent des forces et mon etat s'ameliore juste
apres (1h) puis un epuisement intervient pendant 3h environ. J'ai plus de force au lever qu'au
coucher ou je suis epuisé de ma journée. Je ne fais plus qu'environ 10% de mon activité physique et
mon etat general empire de jour en jour.
Au niveau examen, voici les resultats: Serologie HIV negatif, PCR HIV-1 negatif Serologies Hepatite
B et C negatives Serologie Lyme negative, Western Blot negatif Serologies Parvovirus, CMG,
Treponematose, toutes negatives. HBLA 27 negatif
Toxoplasmose: Imunisé EBV (mononucleose): Trace de mon infection en Juin 2002 terminée en
Octobre 2002.
Les analyses de sangs sont normales SAUF: Baisse des globules blancs: Valeur normale dans
d'anciennes analyses : 4 a 5 G/L Valeur depuis le debut des symptomes: 3.5 puis 3 puis 2.9 G/L
Valeurs en baisse constante des sous population CD3-CD4-CD8: Depuis le debut CD4=CD8 passant de 365
a 300 puis a 260 au cours des derniers mois.
Faits remarquables a noter: Octobre 2002: episode viral suite a relations non protegés, avec fievre,
adenopathies, douleurs diverses Juin 2003 quelques jours avant le debut de mes symptomes actuels:
piqure de Tique en Foret d'Ecosse.
Voila, personne ne me prend au serieux et je peine de plus en plus pour vivre tout simplement !
Que faire, ou aller ?
Si quelqu'un a une idée ou si ces descriptions vous font penser a un cas en particulier, faite moi
signe, merci !
Laurent [email hidden]